Der Verlauf meiner Erkrankung seit Februar 2022. Die Diagnose erhielt ich nach ca. 1 Jahr, wobei ich am Anfang ja nicht wusste, an was ich erkrankt war.
Februar
Infektion
Akute Infektion mit Fieber, starken Gliederschmerzen, Schwäche. PCR-Test negativ. Ich fühlte mich tagelang krank und war dennoch wieder arbeiten, da ein wichtiges Projekt bevorstand.
März
Erschöpfung
Ich arbeitete weiterhin viel – rückblickend viel zu viel – weil ich dachte, ich müsse einfach durchhalten, es wäre wieder „nur“ eine Depression. In einem Gespräch meinte meine Psychiaterin damals, es sei wohl nur psychosomatisch.
Hausarzt: „Es dauert manchmal etwas länger, bis man sich nach einem Infekt erholt. In drei Monaten ist alles wieder gut.“
April
Zusammenbruch
Zusammenbruch – von einem Moment auf den anderen komplette Kraftlosigkeit. Die erste heftige Post-Exertional Malaise (PEM) an die ich mich erinnere. Ich brauchte mehrere Tage zur Erholung.
Sommer
Verdacht
Diagnose-Verdacht ME/CFS + POTS im Inselspital. Schellong-Test zeigt Herzfrequenzanstieg beim Aufstehen. Ich beginne, mein Aktivitätsniveau zu dokumentieren und Pacing zu lernen.
Juni
Therapieversuch POTS
Nach langer Zeit ohne Therapieangebot verschrieb das Inselspital das erste Mal ein Medikament, Cortison, welches mein POTS hätte verbessern sollen. Leider ohne Erfolg.
Juli
Diagnose
Bestätigung der Diagnose ME/CFS durch Fachärztin Dr. Strasser. Beginn von Infusionstherapien. Erste Verbesserungen bei POTS, jedoch weiterhin stark reduzierte Belastbarkeit. Psychische Stabilität verbessert sich dank Anpassung des Alltags.
Februar
Homeoffice
Mein Arbeitgeber holt alle Mitarbeitenden zurück ins Büro – auch mich. Dabei konnte ich durch das Homeoffice bisher trotz ME/CFS noch gut arbeiten. Aus Angst, meine Stelle zu verlieren, versuchte ich, den Anforderungen gerecht zu werden. Die Folgen: drastische Verschlechterung meines Zustands, tägliche Erschöpfung, zunehmend schwere Crashs.
März
Crash
Nach mehreren Wochen mit zwei Tagen Büroarbeit pro Woche kam es zu einem zweiwöchigen Crash mit vollständiger Erschöpfung, PEM und Rückzug aus dem Alltag.
Juni
Port
Port wird gesetzt zur Vereinfachung der Infusionstherapie.
Juli
Arbeitsunfähigkeit
Kurz darauf kompletter körperlicher Zusammenbruch, vollständige Krankschreibung.
August
IHHT-Therapie
Behandlungsbeginnt mit einer Intervall-Hypoxie-Hyperoxie-Therapie, die die Erneuerung der defekten Mitochondrien unterstützen soll.
Oktober
Rollstuhl
Kauf eines Rollstuhls, um mich auch draussen wieder länger und sicherer bewegen zu können.
Oktober
Kündigung
Kündigung durch Arbeitgeber. Mein Gesundheitszustand lässt keine regelmässige Berufstätigkeit mehr zu.
Januar
Port
Der Port entzündet sich und muss entfernt werden.
März
IV-Begutachtung
Das Aufgebot für die IV-Begutachtung trifft ein. Vorgesehener Durchführungsort ist Zürich. Mit einem Antragt kann ich erreichen, dass die Begutachtung in Wohnortsnähe stattfinden kann.
April
Zustand
Ich kann noch einige Stunden pro Woche am PC sitzen, kleine Spaziergänge machen, versuche zu kochen, selbstbestimmt zu leben. Ich bin dankbar für kleine Fortschritte – aber auch angewiesen auf Hilfe, Geduld und medizinische Weiterentwicklung.
Juni/Juli
IV-Begutachtung
Polydisziplinäres Gutachten in Bern und dadurch massive Verschlechterung des Zustands.
- Neurologie
- Neuropsychologie
- Psychiatrie
August
Zustand
Ich kann gar nicht mehr am PC arbeiten, nicht mehr länger sitzen. Ich liege 23h am Tag im dunkeln. Nach draussen komme ich gar nicht mehr und wenn ich es nicht schaffe aufzustehen, dann muss ich auch Tage ohne richtiges Essen klar kommen.
Juli
Hilfsmittel/
Hilflosenentschädigung
Beantragung von Elektrorollstuhl und Hilflosenentschädigung.
August
Casemanagement
Mein Hausarzt behandelt mich nur noch, wenn ich für Termine in die Praxis kann, was nicht mehr möglich ist. Ich wende mich an meine Krankenkasse und erhalte eine Casemanagerin. Sie regelt ab jetzt alle Termine und organisiert Behandlungen für mich.
Ich erhalte sofort:
- Physiotherapie
- Spitex
September
Beginn Sauerstoff-Mehrschritt-Therapie
Ich erfahre von der Sauerstoff-Therapie und habe am 10. September den ersten Termin.
September
IV-Vorbescheid
Der Vorbescheid trifft ein.
Oktober
Leihrollstuhl
Ich erhalte einen Elektrorollstuhl zur Probe. Endlich kann ich wieder für ein paar Minuten nach draussen.
Dezember
IV-Verfügung
Ich erhalte den definitiven Rentenbescheid.
Januar
Zustand
Die Sauerstoff-Therapie zeigt Wirkung. Es geht mir körperlich zunehmend wieder etwas besser. Ich kann draussen ein paar Schritte am Rollstuhl gehen.