Mein Name ist Julia. Im Februar 2022 hat sich mein Leben radikal verändert – von einer engagierten IT-Projektleiterin mit grosser Freude an der Arbeit zu jemandem, der mit nach kleinster Belastung im Bett liegt.

Ich leide an ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) – einer schweren, bisher unheilbaren neuroimmunologischen Erkrankung, die oft nach Infekten wie COVID-19 auftritt. Die Hauptsymptome sind eine massiv eingeschränkte Belastbarkeit, sogenannte Post-Exertional Malaise (PEM) – also ein Zustand, bei dem jede körperliche oder kognitive Anstrengung zu einem schweren „Crash“ führt – sowie Erschöpfung, Schmerzen, Schlafstörungen, Konzentrationsprobleme und vegetative Dysfunktionen.

Ein normaler Tag kann für mich bedeuten, dass ich nach einem kurzen Gespräch oder einem Spaziergang Fieber bekomme, Halsschmerzen, Gliederschmerzen, Brainfog und völlige Kraftlosigkeit. Selbst das Duschen oder Zähneputzen muss gut geplant werden. Mein Alltag besteht aus Energie-Management – sogenanntem Pacing – um diese Crashs zu vermeiden.

Was viele nicht wissen: ME/CFS ist nicht psychisch, sondern eine anerkannte organische Erkrankung (WHO-Code G93.3), die oft missverstanden oder verharmlost wird. Obwohl ich heute zu über 90 % an meine Wohnung gebunden bin, sieht man mir die Krankheit nicht an. Ich kann mein Leben nur noch im Energiesparmodus leben – und kämpfe jeden Tag um etwas mehr Lebensqualität.

Zusätzlich zu ME/CFS wurde bei mir ein Posturales Orthostatisches Tachykardiesyndrom (POTS) diagnostiziert – eine Form der Kreislaufregulationsstörung, bei der der Puls beim Aufstehen oder Gehen massiv ansteigt, begleitet von Schwindel, Schwäche und Kreislaufkollaps. Zudem gibt es bei mir Hinweise auf ein Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) – eine Überreaktion des Immunsystems, die sich durch Juckreiz, Histaminprobleme, Magen-Darm-Beschwerden und Unverträglichkeiten äussern kann. Sowohl POTS als auch MCAS treten häufig gemeinsam mit ME/CFS auf und verstärken die Einschränkungen im Alltag erheblich.

Ich war immer jemand, der gekämpft hat. Ich habe nie aufgegeben. Und ich tue es auch jetzt nicht. Ich habe so viele Therapien versucht, unermüdlich recherchiert und ausprobiert – vieles wird nicht von der Krankenkasse übernommen.

Durch den Verlust meiner Stelle habe ich nicht nur meine finanzielle Sicherheit verloren – sondern auch einen wichtigen Teil meines Lebenssinns. Trotzdem will ich wieder zurück ins Leben – Schritt für Schritt.