Eine Story auf Instagram

Letzte Woche habe ich auf Instagram die Story von Levi Penell geteilt. Ein junger, gesunder Influencer, der sich öffentlich und klar zur Realität von ME/CFS geäussert hat.

In seiner Story sprach er über Sarah Buckel, eine Betroffene, die keinen anderen Ausweg mehr sah als den Freitod. Er sprach über das Versagen des Systems, über fehlende Forschung, über zu späte Hilfe – oder gar keine.

Was Levi dabei tat, war nicht nur mutig, sondern überfällig: Er hat nicht beschönigt. Nicht relativiert. Nicht falsch beruhigt. Sondern benannt, was ist.

Ich habe diese Story geteilt, weil sie selten ehrlich ist. Und weil wir als Betroffene fast nie gehört werden – es sei denn, wir sterben. Dann gibt es einen kurzen Moment der Aufmerksamkeit. Danach wird meist wieder geschwiegen.

Die Reaktionen und was daran schwierig ist

Auf meinen Post hin erhielt ich mehrere Nachrichten. Alle waren gut gemeint. Viele wollten Mut machen. Einige enthielten Links zu Berichten über „Genesung“, „Ernährungsprobleme“ oder „hoffnungsvolle Geschichten“.

Und doch haben mich diese Nachrichten teilweise getroffen, verletzt oder einfach sprachlos gemacht.

Nicht, weil ich undankbar bin. Sondern weil sie so vieles über die Realität von ME/CFS verkennen – und unbeabsichtigt genau das wiederholen, was Betroffene täglich erleben: Verharmlosung, Vergleich, Schuldzuweisung, Gaslighting.

Was viele (noch immer) nicht verstehen

Ich möchte deshalb einige Dinge klarstellen. Nicht, um jemanden persönlich zu kritisieren, sondern um Bewusstsein zu schaffen. Für alle, die sich ehrlich informieren wollen.

1. ME/CFS ist nicht Long Covid

Die Krankheiten überschneiden sich teilweise, sind aber nicht identisch. ME/CFS ist oft die schwerere, chronische Verlaufsform – teils seit Jahrzehnten bekannt, aber bis heute kaum erforscht.

2. Hoffnung ersetzt keine Forschung

Die häufigste Botschaft, die ich bekam: „Du darfst die Hoffnung nicht verlieren.“
Aber Hoffnung ist kein Heilmittel. Es gibt keine zugelassenen Therapien, keine Medikamente. ME/CFS kann besser werden – manchmal. Manchmal wird es aber auch schlimmer. Nicht, weil wir „aufgeben“, sondern weil das System versagt.

3. Jeder Krankheitsverlauf ist anders

Es gibt Menschen, die nach Jahren wieder besser funktionierten – manchmal mit Glück, oft mit Unterstützung, meist unter extremen Einschränkungen. Aber das lässt sich nicht verallgemeinern.

Wer schwere ME/CFS hat, ist oft vollständig pflegebedürftig, bettlägerig, ohne Zugang zu medizinischer Hilfe. Viele erhalten nicht einmal Hilfsmittel wie Rollstühle oder Ernährungssonden – weil ihnen nicht geglaubt wird.

Pacing, IV, Rückschritte – meine Realität

Ich lebe seit über drei Jahren mit ME/CFS. Ich praktiziere Pacing – die einzig anerkannte Managementstrategie – seit drei Jahren. Ich habe alles versucht, was möglich war. Ich hatte keine Chance auf Medikamente, die geholfen hätten. Und ich hatte weder einen verständnisvollen Arbeitgeber noch ein faires System.

Die IV-Begutachtung hat meine Fortschritte von neun Monaten zunichtegemacht. Trotz ärztlicher Hinweise, trotz klarer Risiken, wurde auf nichts Rücksicht genommen. Und ich beginne wieder dort, wo ich vor einem Jahr war.

Bitte keine falschen Vergleiche

Ich habe Nachrichten bekommen, in denen Vergleiche zu Magersucht gezogen wurden. Oder zur Erschöpfung nach einem arbeitsreichen Leben. Oder zur „eigenen Müdigkeit“.

Diese Vergleiche tun weh.

Post-Exertional Malaise (PEM), das Hauptsymptom von ME/CFS, ist keine normale Erschöpfung. Es ist ein körperlicher Zusammenbruch nach minimaler Belastung – mental, emotional oder physisch. Er kann Tage, Wochen oder Monate andauern. Und er kann dauerhaft verschlechtern.

Noch etwas zum Thema Hoffnung

Ich hoffe nicht mehr, eines Tages gesund aufzuwachen. Nicht, weil ich resigniert habe. Sondern weil ich gelernt habe, dass falsche Hoffnung mir mehr schadet als nützt. Ich lebe im Jetzt. Ich tue, was möglich ist. Und ich akzeptiere, was gerade nicht möglich ist.

Wenn andere das anders sehen, ist das okay. Aber bitte erwartet nicht von mir, dass ich mich nach aussen hin hoffnungsvoll verhalte, nur damit es für andere leichter auszuhalten ist.

Warum ich das schreibe

Ich schreibe das nicht aus Wut. Ich schreibe es aus Erschöpfung. Weil ich keine Kraft mehr habe, dieselben Dinge immer wieder zu erklären. Und weil ich mir wünsche, dass beim nächsten Mal nicht nur Betroffene über diese Krankheit aufklären müssen.