(Hinweis: Dieser Text wurde ursprünglich als Diktat festgehalten und im Nachgang mithilfe von ChatGPT verschriftlicht.)
Am 20. Mai 2025 fand mein erster Gutachtertermin im Rahmen der IV statt – neurologisch. Ich war angespannt. Nicht nur wegen des Inhalts, sondern auch wegen der Dauer: 1,5 Stunden durchgehend sitzend, bei einer Erkrankung, die genau das kaum zulässt.
Der Termin
Die Neurologin wirkte nicht unfreundlich, aber der Ablauf liess mich oft ratlos zurück. Die Fragen sprangen wild hin und her – von meiner Geschwisteranzahl über Urlaubserfahrungen bis hin zur Militärdienstpflicht. Wichtige Themen wie POTS oder die Chronologie der Symptome wurden nur am Rande aufgegriffen.
Ich schilderte, was bereits alles unternommen wurde – inklusive Medikation, Therapieansätze, Ernährung, Lebensstil – insbesondere in Bezug auf mein POTS. Als Antwort kam: „Ah, dann wurde das ja gar nie klinisch behandelt.“ Ich wusste nicht, was sie damit meinte. Ob das nun gegen mich verwendet wird, ob es einfach Unwissen ist, oder ob sie damit nur eine Randnotiz meint – keine Ahnung.
Ebenso irritierend war die Frage, ob ich je in einer Neuro-Reha war. Dass es diese für ME/CFS gar nicht gibt, blieb unbeachtet. Der neurologische Status wurde zwar durchgeführt, aber spezifische Tests zu ME oder POTS: Fehlanzeige.
Der vorgängig ausgefüllte Fragebogen? Wurde nochmals Punkt für Punkt abgefragt. Für jemanden mit Brainfog eine extreme Belastung.
Die Folgen
Schon direkt nach meiner Rückkehr war klar: Der Preis war hoch. Ich war so erschöpft, dass ich mich nur noch hinlegen konnte. Innerhalb weniger Stunden kamen Zittern, Übelkeit, Halsschmerzen, erhöhte Temperatur. Mein Puls lag selbst im Liegen fast durchgehend über 100.
Die nächsten drei Tage lag ich im abgedunkelten Zimmer. Ich konnte weder selbst essen noch aufstehen. Mein Partner musste kommen, mich versorgen, mich duschen, für mich kochen. Ich verlor 1,5 kg in dieser kurzen Zeit. Selbst mit Lorazepam konnte ich keinen regulären Kreislauf stabilisieren.
Bis heute sind einige Symptome nicht mehr vollständig verschwunden:
- Brainfog
- verschwommenes Sehen
- stärkere Blasenprobleme
- eine nochmals tiefere Baseline als zuvor
Ein Protokoll voller Symptome
Ich hatte für mich stichwortartig mitprotokolliert, was nach dem Termin geschah. Das Muster ist bekannt – aber jedes Mal schockiert es mich erneut, wie heftig mein Körper reagiert:
- massive Schwäche, Gliederschmerzen
- Kopfschmerzen, Übelkeit, Erbrechen
- Temperatur über 38°C
- Puls bis 168
- Kribbeln im Körper, verschwommene Sicht
- tagelange Bettlägerigkeit
- kaum Erholung trotz Ruhe
Fazit
Der Termin hat nicht nur körperlich Spuren hinterlassen. Auch emotional hat er mich erschüttert. Dass grundlegende Informationen erneut abgefragt wurden, obwohl sie längst dokumentiert sind, war frustrierend. Dass wichtige ME-spezifische Aspekte ignoriert wurden, macht mir Sorgen.
Ich habe wenig Hoffnung, dass dieses Gutachten meine Situation adäquat abbildet. Und ich frage mich, wie viele Menschen mit ME/CFS an solchen Begutachtungen scheitern – nicht, weil sie „nicht krank genug“ wären, sondern weil das System sie nicht versteht.
Für mich war dieser Tag kein medizinischer Termin. Es war ein Crash-Auslöser. Wieder einer mehr.
Und es geht seit dem LDA-Crash Anfang Jahr eigentlich nur noch bergab. Die IV trägt gerade ihren Teil dazu bei.