In diesem ersten Blogbeitrag möchte ich euch eine Übersicht über die Erkrankung geben, mit der ich lebe: Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS). Die Krankheit ist komplex, chronisch und wird oft missverstanden. Umso wichtiger ist es, die grundlegenden Fakten zu kennen.
Was ist ME/CFS?
ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die typischerweise nach einer Infektion beginnt. Sie führt zu einer drastisch verminderten körperlichen und kognitiven Belastbarkeit und kann die Lebensqualität massiv einschränken.
Die WHO führt ME/CFS seit 1969 unter der ICD-10-Klassifikation G93.3: „Sonstige Krankheiten des Gehirns – Chronisches Erschöpfungssyndrom (Chronic Fatigue Syndrome) / Myalgische Enzephalomyelitis“. Es handelt sich also eindeutig um eine organisch bedingte Erkrankung.
Diagnosekriterien
Es gibt verschiedene Kriterien zur Diagnosestellung. In Europa werden oft die Kanadischen Konsenskriterien oder die Internationalen Konsenskriterien verwendet. Auch die Fukuda-Kriterien werden in manchen Ländern noch genutzt, gelten aber als weniger präzise.
Zentrale diagnostische Merkmale sind:
- Post-Exertional Malaise (PEM): Zustandsverschlechterung nach körperlicher oder kognitiver Anstrengung, oft verzögert auftretend
- Fatigue: pathologische Erschöpfung, die durch Ruhe nicht verbessert wird
- Nicht-erholsamer Schlaf
- Kognitive Störungen: Konzentrations- und Wortfindungsprobleme, „Brain Fog“
- Orthostatische Intoleranz / POTS (z. B. Schwindel beim Aufstehen)
- Häufig auch: Reizempfindlichkeit, Muskelschmerzen, Immunsymptome wie Halsschmerzen oder Lymphknotenschwellungen
Symptome (ein Auszug)
- Anstrengungsintoleranz (PEM)
- Chronische Erschöpfung
- Schlafstörungen
- Konzentrationsprobleme, Gedächtnisprobleme
- Licht-, Geräusch- und Geruchsempfindlichkeit
- Kreislaufprobleme, Tachykardie (v. a. bei POTS)
- Muskel- und Gelenkschmerzen
- Magen-Darm-Beschwerden
- Grippeähnliche Symptome
Die Symptomatik variiert von Person zu Person. Viele Betroffene können kaum noch am Alltagsleben teilnehmen; einige sind bettlägerig.
Behandlungsmöglichkeiten
Derzeit gibt es keine kurative Therapie. Die Behandlung konzentriert sich auf Symptomlinderung und Stabilisierung, v. a. durch:
- Pacing (Anpassung von Aktivität an die individuelle Energiegrenze)
- Medikamentöse Ansätze (off-label): z. B. Low Dose Naltrexon, Antihistaminika, Betablocker, Immunsuppressiva
- Infusionstherapien (z. B. Elektrolyte, Eisen, Vitamine)
- Behandlung von Begleiterkrankungen wie POTS oder MCAS
- Ernährung und Supplemente (z. B. CoQ10, Vitamin D, B12, Magnesium)
- Psychologische Unterstützung zur Krankheitsbewältigung, nicht als Ursache!
Fazit
ME/CFS ist mehr als nur „müdesein“. Es ist eine schwerwiegende, oft lebensverändernde Erkrankung, die noch immer zu wenig verstanden und zu selten richtig diagnostiziert wird. Wer die Diagnose erhält, braucht medizinische, soziale und emotionale Unterstützung.
In künftigen Beiträgen werde ich näher auf einzelne Aspekte eingehen, u. a. zu Diagnostik, Medikamenten, Alltagsstrategien und Erfahrungen mit dem Gesundheitssystem.
Danke fürs Lesen.
Julia