ME/CFS bringt zahlreiche Einschränkungen mit sich, die den Alltag oft erheblich erschweren. Viele Betroffene sind auf Hilfsmittel angewiesen, um trotz der Krankheit mehr Lebensqualität und Selbstständigkeit zu bewahren. Hilfsmittel können dazu beitragen, Energie zu sparen, Überlastungen zu vermeiden und Symptome besser zu kontrollieren.
Im Folgenden stelle ich einige Beispiele vor, die im Alltag mit ME/CFS hilfreich sein können.
Mobilitätshilfen
Viele Menschen mit ME/CFS leiden unter ausgeprägter körperlicher Schwäche und schneller Erschöpfung. Um dennoch Wege ausserhalb der Wohnung oder im Alltag zurücklegen zu können, können verschiedene Mobilitätshilfen sinnvoll sein:
- Rollstuhl oder Rollator: Ein Rollstuhl ermöglicht es, sich auch an Tagen mit geringer Energie draussen zu bewegen oder an gesellschaftlichen Anlässen teilzunehmen. Ein Rollator kann auf kürzeren Strecken helfen, das Gleichgewicht zu unterstützen und Sitzpausen einzulegen.
- E-Scooter oder elektrischer Rollstuhl: Bei grösseren Entfernungen oder stärker eingeschränkter Belastbarkeit können elektrische Mobilitätshilfen die Selbstständigkeit zusätzlich erhöhen.
Alltagserleichterung zu Hause
Auch in der eigenen Wohnung kann es sinnvoll sein, Hilfsmittel einzusetzen, um Energie zu sparen und Stürze zu vermeiden:
- Duschhocker oder Badewannensitz: Duschen oder Baden ist körperlich anstrengend. Ein Hocker oder Sitz ermöglicht es, sich während der Körperpflege auszuruhen und das Sturzrisiko zu senken.
- Greifhilfen und ergonomische Haushaltsgeräte: Leichte Alltagsgegenstände und gut erreichbare Ablagen können helfen, unnötige Belastungen zu vermeiden.
Überwachung und Körperwahrnehmung
Das gezielte Beobachten körperlicher Reaktionen kann helfen, Symptome frühzeitig zu erkennen und Überanstrengungen zu verhindern:
- Pulsmesser oder Smartwatch: Viele Betroffene überwachen ihren Puls, um frühzeitig auf Anzeichen von Überbelastung zu reagieren. Besonders bei POTS (posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom), das häufig mit ME/CFS einhergeht, kann die Pulsüberwachung wertvolle Hinweise geben.
- Aktivitätstracker: Diese Geräte können helfen, die tägliche Aktivität besser einzuschätzen und Pacing-Strategien umzusetzen.
Reizreduktion
Viele Menschen mit ME/CFS reagieren empfindlich auf Reize wie Licht, Lärm oder Menschenansammlungen. Folgende Hilfsmittel können den Alltag erleichtern:
- Gehörschutz oder Noise-Cancelling-Kopfhörer: Um sich vor störenden Geräuschen zu schützen, insbesondere in lauten Umgebungen.
- Sonnenbrille und Sonnenhut: Empfindlichkeit gegenüber Licht ist häufig. Eine dunkle Sonnenbrille oder ein breitkrempiger Hut kann helfen, Blendung und Reizüberflutung zu verringern.
- Abdunkelnde Vorhänge: In der Wohnung können sie für eine reizärmere Umgebung sorgen.
Weitere unterstützende Hilfsmittel
- Vagusnervstimulator: Einige Betroffene berichten über positive Effekte durch nicht-invasive Vagusnervstimulation, insbesondere bei Symptomen wie Schmerzen, Unruhe oder Kreislaufproblemen. Die Wirksamkeit ist individuell verschieden.
- Kleine Energiereserven für unterwegs: Ein Notfallset mit Snacks, Wasser, Kopfhörern oder Kühlpads kann auf Ausflügen helfen, besser auf plötzliche Erschöpfung zu reagieren.
- Stützstrümpfe: Sie unterstützen den Kreislauf und vermindern die Symptome des POTS.
Fazit:
Hilfsmittel sind keine «Krücken», sondern wichtige Werkzeuge, um mit den eigenen Kräften sorgsam umzugehen. Sie unterstützen das Pacing und können helfen, den Alltag besser zu bewältigen, Rückschläge zu vermeiden und das Leben trotz Krankheit aktiver zu gestalten. Wichtig ist, individuell auszuprobieren, was passt – und sich bei Bedarf fachliche Beratung einzuholen.
Liste meiner persönlichen Hilfsmittel
Der erste Schritt zum Pacing war meinen Puls zu messen. Die Physiotherapeutin riet mir, nichts zu tun, was meinen Puls auf über 100 Schläge hochtreibt. Dafür nutze ich meine Apple Watch die ich bereits besass und entsprechende Apps, die mich warnen, wenn mein Puls eine gewisse Grenze überschreitet.
Eines meiner ersten Hilfsmittel war ein Duschhocker. Beim Duschen steht man länger und das warme Wasser führt zusätzlich dafür, dass der Kreislauf zusätzlich belastet wird. Sitzend ist das Duschen wesentlich schonender. Was meistens dann nicht mehr drin liegt, ist die Haare selbst zu föhnen.
Stützstrümpfe und ein Bauchgurt unterstützen meinen Kreislauf und vermindern etwas die Symptome des POTS.
Damit ich mich wieder mehr draussen bewegen und mir auch einmal mit meinem Partner einen Ausflug erlauben kann, habe ich mir einen Rollstuhl angeschafft. Die Krankenkasse hat die Kosten dafür nicht übernommen.
Um längerfristige die Belastung für den Körper einzuschätzen, gibt es diverse Pulsuhren z.B. von Garmin mit einer Body-Battery-Funktion. Ich selbst nutze einen Oura-Ring, der über verschiedenen Faktoren wie Körpertemperatur, Ruhepuls und Herzratenvariabilität meinen Stress einschätzt und mich warnt, wenn ich mich zu sehr überlaste.